#nGMJw
Ze znajomych wiedzą poza tym tylko dwie najlepsze koleżanki. A dlaczego?
Bo ludzie nie chcą słyszeć o takiej chorobie. Bo to śmierć, bo to wózek, bo to nie daj Boże zaraźliwe jeszcze.
To, jak mało szary Kowalski wie o tej chorobie przeraża mnie.
Teraz pytanie: Co myślicie, gdy powiem wam, że choruję na SM? Pierwsze pytanie to: czy będziesz jeździć na wózku? Odpowiadam na to, że nie. Czy to śmiertelne? Nie. Mam takie same szanse na śmierć jak ty.
Wiecie co było szczytem? Siedziałam sobie na wykładzie (kierunek medyczny). Nagle, w związku z tematem obrazowania, wykładowczyni powiedziała, że SM prowadzi do niewydolności wielonarządowej i ludzie umierają na SM poprzez uduszenie (!).
Żałuję teraz, że nie podeszłam do niej po wykładzie. I takie osoby nas uczą?
Ile to ja razy słyszałam, że to koniec, że osoby chore na SM umrą w męczarniach. Prawda jest taka, że każdy przechodzi ją inaczej.
Po mnie nawet nie poznacie, że jestem chora. Jestem bardzo aktywna fizycznie, skończyłam jeden kierunek studiów, a teraz jeszcze studiuję medycynę. Żyję jak każdy z was, mam te same marzenia i przez to, że ludzie mają takie złe pojęcie o tej chorobie, nikomu o tym nie mówię (nie wiem nawet, czy odważyłabym się powiedzieć na początek chłopakowi). Nie wiem, może w przyszłości coś zmienię na tym świecie.
PS. Żeby było ciekawiej, mam komplet SM + łuszczyca (na szczęście bardzo łagodna).
Trzymajcie się cieplutko. ❤️
tylko ze to zależy jakie kto ma nasilenie choroby. Bulwersujesz się ale ta kobieta miała rację bo takie osoby umierają bo nawet nerwy umożliwiające oddychanie się degenerują i pacjent się po prostu dusi.
Tylko jak autorka napisała nie zawsze dochodzi do takich przypadków. To, że niekiedy może tak się to skończyć nie znaczy, że 100% chorych udusi się w ten sposób. Teraz medycyna pozwala na spowolnienie tej choroby do tego stopnia, że faktycznie jak pisze autorka szanse na śmierć są niekiedy podobne jak u zdrowych ludzi.
Ogólnie polecam czytanie ze zrozumieniem bo autorce chodziło o krzywdzący stereotyp który napiętnowuje ludzi z SM jako "nieuleczalnie chorych skazanych na śmierć w męczarniach" w dodatku powielany nawet na wykładach. A Ty powtarzasz te same bzdury w komentarzach.
Ale wiesz ze nie każdy ma potrzebny znać objawy i przebieg każdej z chorób? Co logo obchodzi jakąś choroba do póki nie ma z nią styczności? Co złego w tych pytaniach? Ktoś nie wie to pyta ale widzę że lepiej udawać znawce niż doedukować osoby z otoczenia.
Ale jak to, nie masz wiedzy specjalistycznej z każdej możliwej dziedziny życia? Nawet takiej której jeszcze nie ma?
Mam brata z zespołem Downa. Nie odpowiadam tego od razu, ale przyjaciele wiedzą. Jak chłopak mojej przyjaciółki się dowiedział (w sumie przypadkiem, bo myślałyśmy, że wie), zaczął zadawać mi mnóstwo pytań na ten temat. Byłam pod bardzo pozytywnym wrażeniem. Niby wszyscy kojarzą co to, ale on pytał nawet czy tacy ludzie jedzą coś specjalnego (w sensie mają specjalną dietę) i tak dalej.
Owszem, nie każdy musi wiedzieć wszystko na każdy temat. Autorce chodziło, że ludzie z automatu napietnuja chorą osobę jako nieuleczalnie chorą/śmiertelnie chorą lub nawet zakaźne chorą i ucinają kontakt albo jeszcze w Internecie zaczynają takie głupoty gadać. Tak się rodzą plotki , którymi osoby słabe psychicznie nie są w stanie sobie poradzić, a to prowadzi często do samobójstw...czytanie ze zrozumieniem moi drodzy
Chyba przeczytałeś jakąś ukrytą część wyznania, bo ja nie widzę nic o ucinaniu kontaktów czy gadaniu głupot w internecie. Jest tylko wzmianka że ma 2 koleżanki którym o tym mówi, po czym wrzuca wszystkich do jednego wora "bo ludzie nie chcą o tym słuchać". Z drugiej strony.. Jak pytają to autorka zarzuca im płytką wiedzę.
Ciebie obchodzi SM, bo na nie chorujesz. A ile Ty wiesz o zespole Wolframa? Albo alkaptonurii? Pewnie nic, bo Cię to nie dotyczy.
No ja niestety znałam przypadek dzieciaka, który właśnie się udusił w wyniku SM. Jak napisałaś - każdy przechodzi to inaczej, więc nie udawaj, że osoby z SM żyją dokładnie tak samo, jak zdrowe. Nie mówiąc już o tym, że przy SM bywają rzuty choroby, gdy nie można zrobić nic.
I nie, szanse osób z SM na śmierć nie są takie same, jak osób zdrowych, więc sama nie wprowadzaj ludzi w błąd.
A (potencjalne) nie mówienie chłopakowi o chorobie od początku jest niesprawiedliwe wobec niego. Powinien móc na samym początku zdecydować, czy chce się wiązać z chorą osobą (i dotyczy to każdej choroby).
Twarda z Ciebie sztuka, dasz radę. ❤️ Nie przejmuj się gadaniem ludzi.
"To, jak mało szary Kowalski wie o tej chorobie przeraża mnie."
No a po co szary Kowalski ma o tej chorobie cokolwiek wiedzieć, skoro ona go nie dotyczy? Czemu otoczenie powinna obchodzić Twoja choroba, zwłaszcza jeżeli przechodzisz ją łagodnie i nie widać zbyt wielu objawów (o czym sama wspominasz)?
Inną sprawą jest fakt, że łagodne objawy u Ciebie wcale nie oznaczają, że każdy chory tak ją przechodzi. Są osoby faktycznie cierpiące i umierające na SM.
Kurde co drugi tu studiuje medycynę albo ma swoją, firme. Ja nie wiem co ja tu robię jak wkoło sami biznesmeni 😂😂
I jeszcze jest vege, sami o tym mówią choć nikt nie pyta :)
No właśnie - każdy przechodzi tę chorobę inaczej. Moja przyjaciółka ma SM. Dziewczyna 28-letnia, a podczas rzutów nie może się praktycznie ruszać, a ból jest niewyobrażalny. Regularnie jest hospitalizowana.
I tak, ta choroba może doprowadzić do śmierci.
A ja słyszałam, że z łuszczycą i wieczną niedowagą, że będę samotna, bo kto by chciał być z obsypanym kościotrupem. 😁 Nie patrzeć na ludzi, niech sobie gadają jak zrozumieć nie chcą. Życie i tak pokaże, kto wyszedł na tym lepiej! 💪
A ty co wiesz na temat raka brodawkowatwgo na przykład? Albo siatkowczaka?hashimoto? Autyzmu? I wszystkich chorób swiata? Jak ludzie będą zainteresowani to sobie poczytają, a ty się wkurzasz, że ktoś nic nie wie o Twoje chorobie. No ludzie myślcie!
W zasadzie nie wyjaśniłaś nawet, na czym polega to całe SM i jak przechodzi u Ciebie. Bo z tego co wiem, osoby z tą chorobą mogą mieć naprawdę poważne problemy chociażby z samodzielnością, a tu się okazuje że nie ma co się przejmować.