#DCDO4
W sumie nie taką zwykłą siostrę, bo chorą na zespół Downa.
Większość postrzega takie osoby jako "całkiem normalne" w porównaniu do innych niepełnosprawności, a prawda taka, że każdy przypadek jest odmienny pod wieloma względami.
Są osoby z trisomią, z którymi normalnie porozmawiasz, pójdziesz na kawę, i takie, które staną na środku drogi i będą stać, a jak podejdziesz, to dostaniesz w nos.
Nie ukrywam, siostra zmarnowała mi dzieciństwo i mojej mamie życie.
Mama dawniej była wysoko funkcjonującą kobietą, aktualnie z wiekiem coraz bardziej się zwija.
Miała dobra posadę, musiała z niej niestety zrezygnować i liczyć na zasiłek opiekuńczy i inne dodatki, które pozwalają na życie na niskim poziomie. W razie możliwości dorabia sobie, gdy siostra jest w szkole.
Ala ma 13 lat.
Jest agresywna - bije, kopie, rzuca przedmiotami, wszystkim dokucza, nie mówi. Ma problem z prostymi czynnościami dotyczącymi samoobsługi.
Bez pomocy nie poradzi sobie. Mama została z nią sama, ojciec jak dowiedział się o jej chorobie uciekł. Alimentów nie płacił. Wyparł się jej.
Nie mieszkam już z nimi, ale w miarę możliwości pomagam. Naprawdę boję się co będzie, gdy zostanę z nią sama. Wiem, że jako siostra z poczucia obowiązku powinnam się Alą zająć, ale czuję, że w głębi serca nie chcę tego robić i poświęcić się dla osoby, która nawet tego nie doceni.
Do ośrodka taką osobę oddać graniczy z cudem - nie ma miejsc, a jak miejsca nawet są, to kwoty są bardzo duże.
Jak poruszam ten temat z mamą, pomimo tego jak jest, nawet o tym nie myśli.
Inni w jej wieku mają już wymarzony odpoczynek, a ona do końca życia będzie musiała z poczucia obowiązku oraz matczynej miłości się nią zajmować.
I taka pani Godek będzie mówiła innym jak żyć...
Prawdopodobnie jakby mama dowiedziała się wcześniej, to Ali by nie było, a ja mam tylko nadzieję, że siostra umrze wcześniej od mamy, że pewnego dnia się nie obudzi.
Chociaż to naprawdę straszne co piszę i mam wyrzuty sumienia, na sercu mi lżej, że z kimś się tym podzieliłam.
Nie. Nie "powinnaś się zająć" - to NIE jest twój obowiązek. Jeśli chodzi o miejsca w ośrodkach - gdy się okazuje, że opieki brak, to jakoś się nagle znajdują.
Jeśli bedziesz sie trzymac swoich wyrzutow sumienia i twierdzić, że zajęcie się osobnikiem, z którym będzie tylko gorzej, to twój obowiązek - najzwyczajniej w świecie zniszczysz swoje życie.
Natura na tego typu wady genetyczne ma jeden sposób - nazywa się on doborem naturalnym, który u ludzi został niestety zredukowany do wręcz absurdalnego poziomu. Jeśłi osobnik nie jest zdolny do samodzielnego życia i zadbania o siebie - to jest eliminowany. Cóż - może i okrutne, ale tak działa natura.
i dlatego jestem calym sercem za tym, co zrobili w krajach skandynawskich, gdzie mozna zupelnie bez problemu abortowac takie plody, nie lamac zycia sobie, nie doprowadzac do rozpadu rodziny ( rzadko ktory facet zostaje), nie fundowac presji pozostalym dzieciom
pelen pakiet badan prenatalnych i zwyczajnie rodza sie tylko marginalne pryzpadki, zredukowali dosc mocno ilosc urodzen dzieci z ZD
Hvafaen albo trzymaja na sile przy zyciu dzieci- warzywa lub te zyjace w ogromnym cierpieniu i uzaleznieniu od aparatury... po co?
Z tego co się orientuję, w Anglii można abortować płód z zespołem Downa nawet w 9 miesiącu.
Ale biorąc pod uwagę tutejszych lekarzy, to wcale mnie to nie dziwi.
Znajoma robiła tu badania prenatalne, wyszło, że wszystko jest w porządku. Pojechała do Polski, tam powtórzyła badania, wyszedł zespół Downa. Wróciła do Anglii, miała jakieś konsultacje, powiedzieli jej, że wyniki z Polski są błędne, żadnego Downa nie ma.
Teraz znajoma ma niemowlaka z zespołem Downa i już myśli o samobójstwie.
powtarzam po raz milionowy na tej stronie jestem annimowym uzytkownikiem, nie psychologiem
jak jestes taka madra i chcesz ratowac uposledzone dzieci za wszelka cene, to adoptuj sobie jedno, wtedy pogadamy
albo wiesz co? zajmij sie dzieckiem mojej przyciaciolki, bierz go codziennie na 8 godzin plus na weekendy, chlopiec ma uposledzenie umyslowe, zespol Williego Pradera, ejst wiecznie glodny, patrz glodnemu dziecku w oczy i mowi , ze nie dostanie jesc. i tak co 3 minuty, bo mniej wiecej co tyle kombinuje, cyz nie dostanie czegos do jedzenia, codziennie
albo badz opieka wytchnieniowa dla mamy Oli, ktora napisala list do poslanki Godek
prosze cie bardzo, zobacz, co znaczy zyc z takim dzieckiem, niekoniecznie z lekkim natezeniem choroby, codziennie, 24/7
a potem sie wypowiedz
bezdomna o samobojstwie a nie o oddaniu dziecka?
\nie no aborcja w 9 miesiacu to juz dla mnie jednak zabojstwo a nie aborcja, bez przesady, szkoda, ze takie przypadki w ogole maja miejsce :(
Bazienka - mnóstwo rodziców dzieci niepełnosprawnych mają myśli samobójcze. Z tego co kojarzę to nie chcesz mieć dzieci i może dlatego ciężko ci zrozumieć, dlaczego matce łatwiej myśleć o odebraniu sobie życia niz oddaniu chorego dziecka.
Hvafaen - jaki sąd we Francji postanowił zagłodzić człowieka, bo nie bardzo rozumiem, o czym piszesz? Nie każda osoba zdecyduje się usunąć ciążę w przypadku choroby dziecka i ma do tego prawo, jednak cała reszta powinna móc zrobić to bezproblemowo w określonym czasie, tak jak napisała Bazienka.
no z tym mezczyzna z Francji to mi tez cos nie pasuje, np. eutanazje wykonuje sie zastrzykiem albo odpinajac od urzadzen podtrzymujacych zycie, ale zaglodzenie? to niehumanitarne przeciez
PrzezSamoH, moge sobie odniesc do bliskich :) i ja rozumiem, ze ta decyzja moze byc ciezka, jak i ta o aborcji takiego plodu, ale czasem wybiera sie po prostu mniejsze zlo... w takim osrodku dziecko bedzie mialo calodobowa opieke, wykwalifikowana kadre, a matka moze je odwiedzac jak bedzie miala potrzebe i sile, a nie jest skazana na nie 100% swojego czasu
ma szanse ulozyc sobie zycie i zyc a nie sie gnebic...
co do dziecka i choroby, to ta kobietka tylko u jednego lekarza byla w tj Anglii? bo jasne moze byc opcja ze lekarz katol i oszukuje matke by urodzila dziecko mowiac, z ejest zdrowe, ale w takiej sytuacji szuka sie drugiej diagnozy, po pewnym wieku tez badania genetyczne sa darmowe
Bazia - myślałam bardziej o oddaniu dziecka do adopcji po narodzinach. Specjalny ośrodek to jest zawsze jakieś rozwiązanie (jeśli ktoś da radę uporać się z tym emocjonalnie), ale bardzo dużo osób nie będzie stać na opłacenie go. Zwłaszcza że ogólne koszty opieki nad chorym dzieckiem bywają bardzo wysokie.
To jest dość skomplikowany temat, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych bardzo często cierpią na depresję i marzą o odzyskaniu swojego dawnego życia, a z drugiej strony miłość do dziecka jest na tyle silna, że muszą poświęcić samych siebie. Dla takiej matki nie ma tu mniejszego zła - wyniszcza ją i opieka nad dzieckiem i same myśli o oddaniu go gdziekolwiek.
Z tego co słyszałam w Anglii jest bardzo kiepska opieka nad kobietami w ciąży, więc mogło to być zwykle zaniedbanie.
@ludzie idą wbrew naturze, właśnie dlatego połowa populacji żyje, bo nie umarła na te choroby, na które wymyślono szczepionki, bo wygrali z rakiem itd.
szczepionki, czy leczenie chorób nabytych to nieco inna bajka, niż kwestie genetyczne i rozwojowe - w doborze naturalnym chodzi o przetrwanie i rozmnożenie się tych najlepiej przystosowanyc do życia - osoba, która by bez leczenia, czy szczepienia zeszła w wieku 5 lat, niekoniecznie musi byc slabym genetycznie ogniwem - mogla miec po prostu pecha, a ubycie jej genow z oglnej puli byłoby ze stratą dla gatunku.
Zupelnie inaczej wygląda sytuacja, gdy ktoś ma np. wrodzoną wadę serca o podłożu genetycznym - samo przezycie dzieki medycynie to maly pikuś - problem pojawia się, gdy taki osobnik się rozmnoży - powielajac wadę i osłabiajac ogólna pule genetyczną. Efekt? zamiast ewolucji - mamy reewolucje, bo utrwala się coraz bardziej cechy, które nromalnie powinny zostac wyeliminowane. Do tego dochodzi jeszccze durnota społeczenstwa, która wielce się cieszy i podaje jako "pozytywne przykłady" przeciwko usuwaniu niedorozwiniętych płodów, pod postacia taka, ze jacys upośledeni np. się pobrali i stworzyli rodzinkę - to, że mnożą się jak króliki i ze kazde z przychowku tez jest uposledzone (i odbierane, bo by nie przezylo "opieki" rodzicow) już starannie jest pomijane.
Jeśli chodzi o czas aborcji, czy eutanazję - to to jest temat rzeka. Usuniecie płodu w 9 miesiacu przy zespole downa - ociera się juz o zabojstwo. Z drugiej strony usuniecie płodu w 9 miesiącu u którego wykryto, że jest bezmógowcem - wygląda zupełnie inaczej - bo tu zmuszanie nawet do minuty życia jest po prostu okrucienstwem.
Jeśli chodzi o to co ktos pisal o zaglodzeniu kogos - cos tu łagodnie mówiąc nie pasuje - skoro osoba była na tyle świadoma by zarejestrować informacje o tym, że chca go zagłodić, to sory, ale coś tu jest mocno nie halo. Tym bardziej, że śmierć na skutek zagłodzenia stanowczo do lekkich i szybkich nie należy.
W Anglii kobiecie w ciąży przysługują tylko dwie konsultacje lekarskie i jest to do tego stopnia abstrakcją, że jeśli kobieta w ciąży pracuje i chce mieć dodatkowe badanie, to musi się w pracy z tego tluamczyć i wyjaśnić, dlaczego idzie na trzecią czy kolejną konstulację (w sensie, jeśli te badania kolidują z jej godzinami pracy).
Opieka nad ciężarnymi faktycznie jest tutaj tragiczna.
Zresztą to nie dotyczy tylko kobiet w ciąży, ale ogólnie opieka zdrowotna jest na strasznym poziomie.
Historia mojej koleżanki:
po urodzeniu dziecka zaczęła strasznie źle się czuć, ciągle bolał ją brzuch, nie mogła jeść, wymitowała każdy posiłek, ciągle miała biegunkę, schudła 15 kg w przeciągu miesiąca. Chodziła od lekarza do lekarza i wszędzie słyszała jedną diagnozę: depresja poporodowa. Dostawała skierowania do psychiatrów i nikt jej nie słuchał, że ona cieszy się z macierzyństwa, dziecko było planowane i wyczekiwane, kocha je i to na pewno nie depresja. Tu nie chodzi o jednego złego lekarza, bo była u kilkunastu i KAŻDY powiedział to samo. Nikt nie chciał jej wysłać na dodatkowe badania. Mówiła nawet lekarzom, że to może być coś z woreczkiem żółciowym, bo jej mama miała z tym problem i miała dokładnie takie same objawy. Słyszała tylko, że woreczek żółciowy dotyczy starych ludzi i nie jest genetyczny. W końcu miała dość, nie była w stanie chodzić, zająć się dzieckiem, normalnie funkcjonować. Pojechała do Polski, prosto na badania i od razu trafiła na stół operacyjny. Okazało się, że jej woreczek żółciowy był pełen kamieni i była w tak ciężkim stanie, że ledwo ją na tym stole uratowali.
To tylko przykład jak beznadziejna opieka zdrowotna jest w Anglii.
Jeśli chodzi o aborcję w 9tym miesięcu, to dla mnie też to jest gruba przesada i podchodzi pod morderstwo, ale mieszkam tu na tyle długo, że nic mnie już nie dziwi.
przezsamoh, wiem, ze to mocn skomplikowany emocjonalnie temat, podobnie jak np. oddanie do osrodka wlasnego rodzica, tez byloby mi trudno, zwlaszcza jesli osoba by nie chciala... no tylo tak moge sobie to przelozyc, bo matka nie jestem...
w kwestii dziecka istnieje tez opcja zrzeczenia sie praw rodzicielskich, ale jak ojciec uciekl, to i tak takie dziecko bedzie do konca zycia placowkowe, ewentualnie jakas rodzina zastepcza czy cos, bo nieuregulowana sytuacja prawna... to sa bardzo ciezkie tematy, ale sa ludzie, ktorzy po prostu zrzuciliby sobie ciezar z serca i poszli dalej
dlaetog mowie tyle o badaniach prenatalnych
wiekszosc ciezkich chorob i tak jest letalna, na cale szczescie ( latwiej przezyc chyba poronienie niz aborcje? kwestia sprawstwa)
Lyssa no to jest dramatyczne, osobiscie znam chlopaka z rodziny, w ktorej z 8 dzieci 4 ma ciezki zanik miesni, glowe trzeba im ustawic by nie opadala, tylek podcierac, zycie w ciaglym upokorzeniu a rodzice nadal sie nie zabezpieczaja
poza tym rozwala mnie upieranie sie z mwieniem, ze to jest dziecko od poczecia... przeciez w momencie zaplodnienia nie wiemy, czy nie wyjdzie z tego na skutek wad jakas zbita masa nie wiadomo czego, zasniad, potworniak, czy ciaza pozamaciczna, ktorej nie da sie donosic, bo predzej czy pozniej rozerwie jajowod w wieku plodowym nie pozwalajacym na przezycie...
bezdomna straznie mi smutno, z eto tak wyglada w kraju, ktory stawia na edukacje seksualna i antykoncepcja jest tam za darmo a pigulke po kupujesz normalnie w sklepie i nic nikomu do tego
po 1 zalatwcie alimenty od ojca, to jego obowiazek, da sie zalatwic do 2 lat wstecz
a jak gnoj nie bedzie placil, to fundusz alimentacyjny
nie ma co unosic sie honorem
po 2 nie masz zadnego obowiazku zajac sie nia jak mama nie bedzie mogla, mozesz ja oddac do dps, nie musisz sobie marnowac zycia przez cudze dziecko
i serio jak powiesz im, ze w takim razie po prostu wywalisz siostre na ulice albo wynajmiesz pokoj na miesiac i niech sobie dalej radzi sama, to jakos nagicznie miejsce jest
Nie powinnaś zajmować się siostrą.
Sama mam upośledzonego umysłowo brata. I nie, nie zamierzam się nim zajmować po śmierci rodziców. Jest mi obcy, nie mam z nim żadnej więzi. Nigdy nie szło się z nim dogadać. W pewnym momencie życia cholernie go nienawidziłam.
Ludzie nie rozumieją jak to jest być rodzeństwem takiej osoby. Wszyscy litują się nad "chorym" a to ty jesteś ta zła bo reagujesz inaczej. Nikt nie widzi "krzywdy" jaką to wyrządza normalnemu rodzeństwu. Bo "chore" ma gorzej, kij jakie urazy, lęki i zahamowania ma drugie dziecko po wychowywaniu z "chorym". Nikt nie patrzy na to że potem część tego rodzeństwa nie umie budować relacji i odnaleźć się w społeczeństwie (mówię po sobie i tym co obserwuję u siebie będąc niedaleko trzydziestki.) Nikt też nie patrzy na rodziców i ile ich to kosztuje, bo przecież to ich dziecko, więc TRZEBA się poświęcać i harować.
Nie daj sobie nic wmówić bo nikt nie przeżyje życia za ciebie.
W ogóle nie istnieje za dużo badań/prac na temat rodzeństwa dzieci upośledzonych lub chorych. Jak to na nich może wpłynąć? Sama mam brata z zespołem Downa i akurat jestem tą szczęściarą, na którą nie wpłynęło to negatywnie i mam z bratem dosyć dobrą relację. Ale babcia mi powiedziała, że jak mama się dowiedziała nie chciała nawet na niego spojrzeć, płakała. Teraz bardzo go kocha (równie mocno jak mnie i siostrę). Ale to nie jest prosty temat, nie ma jednego dobrego rozwiązania dla każdego.
PurpleWall - gdybym miała się wypowiedzieć o swojej sytuacji, to bym po prostu Ciebie zacytowała. Ja jestem na etapie "bezdusznego potwora, który zostawił swoją biedną, małą chorą siostrzyczkę". Matka nigdy nie poruszyła tematu co z siostrą po jej śmierci. I jak nagle zmarła, to cała rodzina zażądała ode mnie rzucenia życia 200 km dalej i poświęcenia się siostrze. A ja odmówiłam. No i jestem bezdusznym potworem. I mam to w dupie, bo - jak Ty również twierdzisz - nikt za mnie życia nie przeżyje.
Solange - gratuluję Ci dobrej relacji z bratem, szczerze. My z siostrą od maleńkości (ona dwa lata młodsza) pałamy do siebie po prostu nienawiścią.
I dodam coś jeszcze - gdyby się okazało, że nosiłam bym upośledzoną ciążę, to bym ją usunęła za wszelką cenę - legalnie lub nie.
Innanitka też bym pewnie usunęła, ale podziwiam moją mamę, że dała radę pokochać (dowiedziała się po porodzie) mimo pierwszego wrażenia. Współczuję ci relacji z siostrą, wiem z drugiej ręki, jakie takie osoby mogą być. Właśnie moja mama pracuje jako drugi nauczyciel w klasie integracyjnej i zdarzało się, że uczeń gryzł nauczycieli, a inni się go bali. Mam nadzieję, że u ciebie nie jest aż tak źle.
To może upomnijcie się chociaż o te alimenty?
Bardzo wam współczuję.. poczucie obowiązku i wyrzuty sumienia biorą się z wpajania nam przez innych co powinniśmy robić i czuć. Działaj w zgodzie ze sobą
Mam wujka z Zespołem Downa. Po śmierci babci mama i jej siostra oddały wujka do bardzo dobrego ośrodka. Wujek jako dorosła osoba dostaje zasiłek. Ośrodek pobiera 70% tego zasiłku, a resztę dopłaca miasto.
Mama z ciotką zabierają go na kilka nocy na urodziny, święta i imprezy rodzinne, odwiedzają go, robią mu zakupy raz na miesiąc (woda, herbata, kawa, mleko itd). I rozmawiają z nim przez telefon. Wujek ma swój telefon i jak potrzebuje rodzinnego wsparcia to dzwoni porozmawiać. No i jest wśród "swoich". Pierwszy raz w swoim życiu tak naprawdę nie jest "gorszy".
Nie musisz się nią zajmować. I nie powinnaś mieć wyrzutów sumienia. Bardzo przykro się patrzy na matkę, która gaśnie przez tę sytuację, ale prawda jest taka, że każdy ma prawo spieprzyć swoje życie po swojemu. Dbanie o siostrę to decyzja Twojej mamy. I kiedyś prawdopodobnie będzie to Twoja decyzja. I masz pełne prawo odmówić.
Podziwiam Twoja mamę i innych rodziców, którzy wychowują swoje chore dzieci. Zawsze wychodzę z przekonania, ze lepiej nie mieć dzieci wcale niż mieć takie chore. I pewnie, może się zdarzyć, ze zdrowe dziecko ulegnie wypadkowi czy chorobie i będzie warzywem, ale jeśli przed urodzeniem wykryta jest poważna choroba to aborcja powinna być jak najbardziej legalna.
Nie musisz zajmować się siostrą po śmierci mamy. To nie jest Twój obowiązek! Żyj swoim życiem i się nie przejmuj. Wiem, ze to brutalne, ale takie jest najlepsze wyjście. Nie marnuj sobie życia. Ja na 100% usunęłabym ciążę gdybym miała urodzić dziecko z zespołem Downa i nie obchodzi mnie to, że wiele osób z tą chorobą jest w miarę normalnych. Gdybym miała pecha i jednak urodziła to od razu oddałabym do adopcji.
Niby nie musi ale jak trafi do ośrodka to państwo może się domagać pokrycia kosztów od najbliższej rodziny.
Feniks06 - i właśnie to prawo alimentacyjne mnie wku*rwia. Ja mam swoje ciężko zarobione pieniądze oddawać na osobę, z którą łączy mnie tylko fakt, że zupełnym przypadkiem wylazłam z tej samej matki, co ona. Ani jej nie spłodziłam, ani sama na świat się nie pchałam. Nie poczuwam się do odpowiedzialności za decyzje innych ludzi! Tak samo krzywdzące jest to prawo dla mężczyzn, którzy udowodnili (badaniami DNA), że nie są ojcami dzieci, ale muszą płacić, bo na papierku są mężami puszczalskich żon i dzieci są przypisywane do nich.
Twoje dziecko? Nie. Koniec dyskusji. Nie masz żadnego powołania ani przymusu żeby się nią opiekować. Po śmierci mamy magicznie siostra sie nie teleportuje do Twojego mieszkania, ani nie przychodzi pan w garniturze i Ci ją wpycha. Przy władzach mówisz NIE i jest magiczne miejsce dla niej w ośrodku. Autorko trzymaj się, jeśli nie miałaś udanego dzieciństwa spróbuj chociaż trochę sobie to odbić teraz.
Bardzo Ci współczuję i wspieram. Takie wyznania powinno się pokazywać rodzicom, którzy mają pierworodne dzieci obarczone chorobami genetycznymi, a starają się o kolejne ze złych pobudek. Sama mam znajomych, których syn najprawdopodobniej nigdy nie będzie mówić i chodzić itp. (właśnie ze względu na wadę genetyczną). Ale matka to taka typowa wykształcona karyna na pokaz, której wstyd jak przyjeżdża do rodziców na wieś, że jej dziecko jest nie takie jak trzeba i potrzebuje kolejnego, żeby nadrobić zajebistość swojej rodziny. A ojciec dziecka, który nie ma nic do powiedzenia, zaharowuje się, żeby spełniać zachcianki pokrzywdzonej żony, dla której ważniejsze od rehabilitacji syna są zakupy na zalando.