#cP8Ge

Moja córka ma 27 lat, jest niepełnosprawna neurologiczne na skutek wcześniactwa. Ma dość silny niedowład nóg, lekki rąk, lekkie zaburzenia mowy oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Intelektualnie wszystko jest OK. Poza domem porusza się przy balkoniku, w domu przy meblach. Jednak martwi mnie jej brak chęci do normalnego życia. Po liceum jej niepełnosprawni rówieśnicy poszli na studia czy do szkół policealnych. Córka oblała wszystkie możliwe podejścia do matury pomimo korepetycji. Nigdy nie była wybitną uczennicą, szczególnie z przedmiotów ścisłych, często miała dwójki i trójki. Do liceum dostała się z odwołania, bo żadne szkoły w okolicy nie chciały niepełnosprawnej uczennicy. W liceum trafiła do klasy z rozszerzeniami z przedmiotów ścisłych, bo tam była jedyna klasa integracyjna, a mi zależało, by córka miała nauczycielkę wspomagającą. Wtedy jej problemy z nauką się pogłębiły. Szkolny psycholog, tłumaczył jej, że ze względu na stan zdrowa powinna uczyć się lepiej niż inni, bo ma więcej czasu, ale tylko bardziej zniechęciła się do nauki.

Do żadnej pracy nie chce iść, odrzuca wszystkie możliwe staże. Jej jedyny dochód to renta socjalna. Mówi, że nie czuje potrzeby posiadania pieniędzy, rentę oddaje mi całą. Zdaje się nie rozumieć konwenansów społecznych. Często nie wie jak podtrzymać rozmowę inaczej niż półsłówkami. No chyba że mówi o swoich pasjach (neurologia i Japonia), wtedy rozmowa przybiera kształt monologów. Jak na swój wiek jest nadmiernie emocjonalna, byle co umie u niej wywołać duży stres, rozpacz, jak i wybuch radości, nie jest przy tym jednak ani głośna, ani agresywna. Nie umie też nazywać swoich emocji ani odczytywać emocji innych czy współczuć innym ludziom. O innych przypomina sobie dopiero wtedy, gdy czegoś potrzebuje. Jedynymi jej znajomymi jest dwójka rehabilitantów turnusowych oraz poznana przez internet dziewczyna z tą samą niepełnosprawnością. Parę lat temu bardzo zainteresowała się własną rehabilitacją, dzięki temu cztery lata temu wstała z wózka. Bez przerwy może gadać o rehabilitacji, neurologii czy jej własnych uszkodzeniach mózgu. Intensywnie też ma rehabilitację. Ma dość nastoletni styl ubierania się, wiąże włosy w kitki czy warkocze, czyta książki głównie dla nastolatek (sama jedną pisze). Wykonuje polecenia, ale sama nie wykazuje inicjatywy. Mogłaby żyć w syfie, póki nie zwrócę jej uwagi, by posprzątała. Każda zmiana w jej grafiku powoduje u niej foch czy płacz, niezależnie czego zmiana dotyczy. Poza wyżej wymienionymi kontaktami społecznymi relacje społeczne mogłyby nie istnieć. Na spotkaniach rodzinnych nawet nie udaje, że słucha, tylko gapi się w telefon, czasami powtarza usłyszane zwroty.

Co robić? Bardzo się martwię o jej przyszłość. Szczególnie że jej własne rodzeństwo unika jej, według nich jest dziwna i nie wykazuje żadnej inicjatywy w relacji z nimi. Powiedzieli też, że w przyszłości się nią nie zajmą...
KulawaDiana Odpowiedz

Wybacz,ale to nie brzmi jakby była w normie intelektualnej,być może jest w jej dolnej granicy. Brzmi mi to też trochę jak autyzm pomieszany z narcyzem.

Anonimowane

Nie funkcjonuje tu gaslighting, tworzenie argumentów usprawiedliwiających zachowanie ani jakiekolwiek cechy typowego narcyza.
Mi to wygląda na wykluczenie społeczne, pewne objawy depresji, ewentualnie Aspergera - ale po samym opisie się takich rzeczy nie diagnozuje.
Generalnie polecam psychologa, a potem terapię. Jeśli są to objawy depresyjne, córka potrzebuje pomocy. Jeśli jej nie zależy, bo bycie częścią społeczeństwa nie jest dla niej istotne - być może dlatego, że nigdy nie osiągnie poziomu, który jest dla niej wartościowy - na to pomoże tylko terapia.

didja Odpowiedz

Dziewczyna ma prawie trzydziestkę, jest niepełnosprawna poważnie, nie zdobyła wykształcenia, bo musiała uczyć się w szkole totalnie odbiegającej od jej możliwości intelektualnych (rozszerzone ścisłe przy braku integracji sensorycznej i zaburzeniach neurologicznych to ogromne, by nie powiedzieć - nieosiągalne, wyzwanie) i zainteresowań, nie ma za bardzo szans na założenie rodziny, a potrzeby emocjonalne i fizyczne ma, ma w ogóle kłopoty z interakcjami społecznymi, trudno powiedzieć, czy tylko z powodów neurologicznych, czy już psychicznych - nie, no, faktycznie zero powodów do depresji...

Nie stawia się diagnoz przez net, ale trochę wygląda, jakby Twoja córka wycofywała się w dzieciństwo, żeby nie mierzyć się z bardzo trudną dla niej dorosłością. A dysfunkcje neurologiczne nie pomagają.

Ja bym zrobiła tak:
1. Podsycała jej zainteresowania neurologią. Teraz jest mnóstwo studiów (wyższych i policealnych) online. Dostaje się na nie dofinansowanie z PFRON, u córki 100% czesnego (do 4.000 zł/semestr), plus dodatek edukacyjny na książki czy internet, wynoszący, zależnie od formy kształcenia i miejsca Waszego zamieszkania, ok. 1000-1500 zł. Tylko że nabór jesienny już się skończył, trzeba czekać do stycznia. Córka może dostać też asystenta, gdyby chciała jednak stacjonarnie/hybrydowo robić. Taki papierek ukończenia studium policealnego albo technika da jej zawód, nawet jak z niego nie skorzysta, to już ma jakiś krok do przodu w rozwoju i samoocenie. Może pomyśli z czasem o maturze w trybie kształcenia ustawicznego, potem coś wyżej? Tak czy siak trochę się postymuluje.

didja

c.d.
2. Tę Japonię też podsycaj. Teraz to jest modne, łatwiej znaleźć bratnią duszę w kręgach osób zainteresowanych Japonią. Jeśli córka tego nie robi, może spróbuj delikatnie ją zainteresować pismem japońskim? To jest bardzo trudna rzecz i może być ćwiczeniem pomocniczym w integracji oko-ręka. Tylko pilnuj, żeby ani ona, ani nikt jej nie wypominał, jak będzie jej marnie szło. Na YouTube'ie jest taki kanał "Ignacy z Japonii", bardzo przyjemnie się go ogląda (autor opowiada o dwóch światach, polskim j japońskim, trochę uczy słownictwa, itp.), prowadzący mówi spokojnie, nie stosuje agresywnych dźwięków czy kadrów, więc córka nie będzie miała kłopotów z nadwrażliwością. Oglądający też kulturalni, może uda się córce nawiązać jakąś znajomość?

Pisanie książki też fajna rzecz, stymuluje, nawet jeżeli utwór skończy w szufladzie.

Ale druga rzecz: czy ktoś obserwował córkę pod kątem spektrum autyzmu? Kilka objawów może wskazywać na to, pod warunkiem że wykluczy się udział dysfunkcji organicznych.

No i pomyśl o zmianie. Ona jest za duża na wykonywanie poleceń. Jeśli sama nie domyśla się, że coś trzeba zrobić, ustal z nią grafik. Że np. w ten i ten dzień ona wyciera kurze czy codziennie wynosi śmieci. Ale ustalcie razem, to jest Wasza, dorosłych, umowa.

O, bardzo dziękuję za rady, większość wydaje się być super :) Co prawda z balkonikiem trudno wynosić śmieci, aczkolwiek inne prace domowe są w miarę wykonalne :)
Aczkolwiek te zainteresowanie neurologią jest u niej baardzo wybiórcze bo interesuję ją w niej tylko to co ją dotyczy, wiedzę czerpię od swoich rehabilitantów.
Na pytanie czy chciałaby pomagać innym z podobnymi schorzeniami czy być neurologiem stwierdziła przecząco. Mówi że nie rozumie jak można lubić pomagać innym, że ludzie że jeśli ludzie z jej schorzeniem nie wiedzą tego co ona to jest ich zwykła głupota. Tak samo np nie rozumie mechanizmu dawaniu prezentów, nie rozumie że można czerpać z tego radość ,chociaż dostawać uwielbia

No i jak już to by chciała być pisarką.

Econiks

Chyba sama sobie dopowiedziałaś, że ma inne zaburzenia i nie obchodzi ją nic poza własnym tyłkiem.

didja

@kataomoi

Tyle że pisanie to zawód ciężki do utrzymania się. Fajnie by było, żeby jednak dodatkowo czegoś konkretnego się nauczyła, nawet pod kątem wspomaganego zatrudnienia w ZAZ-ie. Następne nabory będą w PFRON około lutego, macie obie dużo czasu na rozmowy i ewentualne decyzje.
Te prace domowe rzuciłam tak, o - Ty lepiej wiesz, co przy sprawności córki zafunkcjonuje. Po prostu chodziło mi o to, żeby dziewczyny nie upupiać, bo rodzice osób z niepełnosprawnością mają skłonność do widzenia w dziecku dziecka, nawet gdy ma ono 50 lat :). A to dorosły. Mniej sprawny, czasem sporo mniej, ale dorosły. I ma prawo do współdecydowania o funkcjonowaniu domu.
Co do emocji i interakcji społecznych - nawet przy uszkodzeniach mózgu odpowiedzialnych za zaburzenia tychże jakieś mechanizmy da się wypracować. Przydałby się neuropsycholog.
A w ogóle... bo mówisz o relacji Ty-córka. A tata?

Ojciec córki odszedł tuż po jej diagnozie i do tej pory córki nawet nigdy nie odwiedził

quaczek

Na YT jest jeszcze kanal "Gabriel Hyodo" o Japoni ktory moge polecic.

MaryL Odpowiedz

Powinna się lepiej uczyć, bo przez swoją chorobę ma więcej czasu niż zdrowi koledzy? Wtf?!!! Co ten psycholog... To zdanie jest tak smutne, że aż mnie dotknęło :/

Dragomir

To tak jakby diagnozowała ją anonimowa psycholożka @SzmaragdowaSowa :)

Vito857 Odpowiedz

Ona sobie nie poradzi po twojej śmierci. To, że się nią rodzeństwo nie zajmie jest zrozumiałe - oni mają swoje życie, a ona jest pępkiem świata.
Mam obawę, że za bardzo ją rozpieściłaś kiedyś i stąd to wszystko. Teraz będzie ciężko ci to jakkolwiek zmienić.

Dragomir Odpowiedz

Może to coś z autyzmem. Brak rozumienia relacji międzyludzkich, brak kontrolowania i odczytywania emocji, strach przed każdą zmianą wybijającą ją z rytmu, skoncentrowanie się tylko i wyłącznie na tym co ją interesuje i "ja" w centrum wszechświata...

marco122l Odpowiedz

Drogi Autorze, bodajże - kataomoi... Bardzo mnie poruszyło to anonimowe wyznanie. Z ciekawości zapytam - czy schorzenie córki to Mózgowe Porażenie Dziecięce?

Sam jestem 30 letnią osobą niepełnosprawną, z MPD właśnie, wynikającego z wcześniactwa. I chciałbym Ci życzyć dużo siły, bo to jest pewnie trudnym doświadczeniem.
Po latach dopiero doceniłem wysiłek i starania mojej matki, o moją jak najlepszą przyszłość. I chyba jej się to udało - mam pracę, spore doświadczenie zawodowe, mimo tylko średniego wykształcenia, narzeczoną i dwójkę małych córek.

Co mógłbym Ci doradzić? Przyda się córce z pewnością terapeuta, psycholog. Dużo osób z niepełnosprawnością cierpi na depresję, sam latami się z nią zmagałem.
Jeśli chodzi o kwestie zawodowe, a mówisz, że lubi pisać - są fundacje aktywności zawodowej (np. Aktywizacja, ale są też inne) które pomagają znaleźć płatny staż, często zdalny.

Co mogłaby robić Twoja córka? Być Copywriterką! Taka osoba pisze np. opisy produktowe, opisy kategorii czy wpisy blogowe, do sklepów internetowych.
Korzystałem z usług tej fundacji, jak i zarówno zawodowo spełniałem się wcześniej jako copywriter. Stąd z własnego doświadczenia, myślę, że jest to jakieś nie najgorsze rozwiązanie.

Tak, córka ma MPD

Kalafiorzfolii Odpowiedz

To brzmi jakby miała zespół Aspergera. Sprawdź stronę dziewczyny w spectrum

zagubionykrasnal Odpowiedz

Może to brutalnie,ale chyba czas wyrzucić ją z domu...

pannaxd

O tu popieram pana!

Chemka Odpowiedz

Czyli jednak nie do końca intelektualnie jest ok. A co to za psycholog, co jej mówi, że ma się uczyć, bo ma więcej czasu? Zmieńcie go jak najszybciej.

CentralnyMan Odpowiedz

Jesteś pewna że córka jest sprawna umysłowo?

Zobacz więcej komentarzy (1)
Dodaj anonimowe wyznanie