#YWh6D
Jakiś czas temu poszłam do lekarza, ponieważ od dłuższego już czasu miałam kaszel i chrypkę. Oczywiście na początek test na koronawirusa, jednak ten nic nie wykazał. Jako że i dziadek, i ojciec zmarli na raka płuc, mama wybłagała mnie, żebym poszła prywatnie na prześwietlenie.
Mam dopiero 30 lat. Nie pałę, no gdzie rak płuc… Po głębszej diagnostyce okazało się, że mam to cholerstwo, w dodatku jest to niedrobnokomórkowy rak płuc w IIIB stadium zaawansowania. Za późno już na resekcję. Zaproponowano mi radykalną radioterapię. Tylko że ja chyba tego nie chcę. Widziałam, jak mój ojciec umierał w męczarniach mimo chemii I radioterapii, to one go tak zniszczyły. W ciągu roku z faceta, który lekko kasłał stał się workiem na kości, załatwiającym się pod siebie. Poza tym ja wcale nie czuję się chora. Nie do końca do mnie to dociera, że tak właściwie umieram. Nie mam żadnych przerzutów, nic mnie nie boli, jem normalnie.
Ta diagnoza to dla mnie abstrakcja. Do tego gdy dowiedziałam się o raku, nic się we mnie nie zmieniło. Nie mam listy rzeczy, które chciałabym zrobić, listy miejsc, które chciałabym odwiedzić. Nie mam jakiegoś żalu, że niedługo prawdopodobnie mnie nie będzie. Tak, boję się śmierci, ale jeszcze bardziej boję się chemii i spędzenia reszty czasu w szpitalach. Naprawdę świadomie podjęłam tę decyzję, bo wiem jakie są rokowania. Tylko dlaczego nic nie czuję? Dlaczego mi nie żal, dlaczego nie buntuję się, nie próbuję walczyć? Żyję z dnia na dzień. Rano idę na spacer z psem, potem zbieram się do pracy, jem kolację, oglądam głupi serial i idę spać. Czas mija, a ja nie mam poczucia, że chciałabym coś jeszcze zrobić…
Może warto chociaż spróbować, póki jeszcze jest szansa? Z leczenia zawsze przecież można zrezygnować, jeżeli dojdzie się do wniosku, że jest zbyt obciążające.
T, N i M masz na jakim poziomie? Czy miałaś robione badanie pod kątem analizy molekularnej mutacji aktywujących EGFR, rearanżacji genu ALK i w kontekście ROS1, czy PD-L1? (Do tego konieczne jest pobranie wycinka bezpośrednio ze zmiany w płucu.)
Może to nie jest jakiś wielki odsetek, ale warto sprawdzić, bo mutacja genetyczna powoduje zachorowania (często) u młodych kobiet i nie ma to związku z paleniem papierosów.
Obecność mutacji daje możliwość wejścia do refundowanego programu lekowego, przy wykorzystaniu przeciwciał monoklonalnych - to jak chemia ale celowana (różnica ogromna!). Są to preparaty o nazwach: gefitynib, erlotynib, kryzotynib, niwolumab, pembrolizumab, atezolizumab i durwalumab (tylko ten ostatni nie jest jeszcze refundowany - można go otrzymać biorąc udział w badaniach klinicznych).
Piszę, bo moja mam chorowała na ten właśnie rodzaj raka płuc i w ramach programu lekowego dostawała gefitynib. Lek nazywał się Iressa - tabletki, do codziennego przyjmowania w domu, nie powodowały u niej dających się we znaki skutków ubocznych. U niej diagnoza była w stadium IIIB T3 N2 M0, z przerzutami do węzłów chłonnych, mimo to czuła się nieźle i były naprawdę spore szanse powodzenia, niestety, u niej nie dało rady serce i właściwie dlatego zmarła (niedługo po rozpoczęciu leczenia).
Zapomniałam napisać - w przypadku mojej mam też nie była możliwa resekcja płuca, ale zakładano zmniejszenie zmian leczeniem do takiego stopnia, by można było z powodzeniem ją wykonać (oczywiście mowa o częściowej resekcji).
ad13 bardzo rzeczowy komentarz. Autorko jeśli będziesz potrzebowała pomocy w procedurach i takiego opisaniu krok po kroku jakie masz różne opcje to podaj jakiegoś maila. Jestem rezydentem na onkologii, więc sam mam małą moc sprawczą, ale zawsze mógłbym trochę pomóc i ewentualnie pokierować do tych bardziej doświadczonych specjalistów. Trzymaj się!
Mojej mamie dawali 5% szans na przeżycie roku po diagnozie (tez przerzuty do węzłów chłonnych). Wykryli u niej mutacje i dostała leki refundowane. Żyje już 3 lata, na początku miała skutki uboczne w postaci biegunek, ale w końcu organizm się przyzwyczaił. Na tą chwilę jedynym skutkiem ubocznym jest to, że szybko się męczy, włosy jej nie rosną i nie wypadają(?). Leki osłabiły jej serce, ale nadal ma wyniki w normie. Dodam, że kobieta ma prawie 50 lat.
Wydaje mi sie, ze to po prostu twoj sposob radzenia sobie z ta cala sytuacja. Moze w pewnym sensie zaprzeczenie. Niby wiesz, ze masz raka ale ze wzgledu na to, ze czujesz sie dobrze nie do konca w to wierzysz. Wiem, ze rak pluc ma niska wyleczalnosc ale medycyna poszla do przodu.U mojego wujka tez diagnozowano raka pluc i zaproponowano mu kilka lat immunoteria co bylo nowoscia. Rak nie zniknal natomiast nie powieksza sie, nie daje przerzutow, wujek zyje normalnie. Mysle, ze warto jeszcze zawalczyc.
Zgadza się - napisałam o tym leczeniu więcej w oddzielnym komentarzu.
Też bym tak chyba zrobił. A gdyby się to bardziej rozwinęło i nie mógłbym normalnie funkcjonować to kierunek Szwajcaria/inny kraj, gdzie można to szybko zakończyć bez uporczywych terapii.
O ile mi wiadomo, niestety wciąż wyłącznie Szwajcaria, bo póki co, nadal jako jedyny kraj, dopuszcza tzw. turystykę eutanazyjną. (Inna sprawa, że nie każdego stać na skorzystanie z tej usługi w Dignitas.)
3 stopień jest wyleczalny, ale szybko przechodzi w 4. Może podświadomie na to czekasz?
Chemia chemii nie równa. Mój tata miał 4 stopień, ale zdecydował się na chemię paliatywną, co mu przedłużyło życie o kilka fajnych miesięcy. Zrobił to dla rodziny. Szczęśliwie nie cierpiał i zostaliśmy spokojni, że nie musieliśmy na to cierpienie patrzeć.
Zależy kiedy twój ojciec zmarł na raka, technika jednak idzie do przodu i może da się ciebie wyleczyć, skoro nie ma przerzutów.
Natomiast co to twoich rozterek co do raka - mamy taki stan powietrza, że każdy z nas może to gówno wyhodować w sobie.
to bardzo trudne, co piszesz, kazdy zalobe przezywa na wlasny sposob i nie ma jedynego slusznego i akceptowanego, poza tym zaloba ma 5 ( wg innych teorii 6) stadiow i pierwszym z nich jest wyparcie
a jakas druga diagnoza, moze inne zalecenia, moze jakies nowe metody?
z drugiej strony pomysl o tym, jak chcesz by przebiegala opieka paliatywna w razie najgorszego i czy np. nie chcesz przeprowadzic eutanazjii za granica? umieranie w bolu to dramat, nie zyczylabym nikomu
no i idz do psychologa, przy przychodniach onkologicznych na pewno jakiegos znajdziesz, on pomoze ci sobie z tym poradzic
Dlaczego piszesz o żałobie?
Bo żałoba to stan głębokiego zalu po utracie kogoś lub czegoś cennego. Zdrowie jest niezwykle cenne. Może dlatego?
Dragomir, ja rozumiem pewne analogie, a o co mi chodzi wyjaśniłam niżej, w odpowiedzi na komentarz oldhighhat.
Przecież ona wie że może umrzeć. Sama napisała, że tak właściwie umiera. To czy nazwiesz to tak czy inaczej, nie będzie miało znaczenia ani dla diagnozy, ani dla rokowania.
Naprawdę nie rozumiesz, że "może", a "musi" to zasadnicza różnica? Dla pacjenta - człowieka, który póki co żyje i dopiero otrzymał diagnozę, a nie stricte umiera, bo wcale nie dostał wyroku, że umrzeć lada moment nieuchronnie musi, tylko ma jeszcze szanse by zawalczyć, sugerowanie tej nieuchronności (poprzez używanie tego typu sformułowań), ma znaczenie? Rolę psychiki w procesie leczenia, czy - jak tutaj - decyzji o jego podjęciu, też trzeba tłumaczyć? (A cholera to podobno ja mam ZA...)
Zaprzeczenie to jeden z etapów żałoby...
Dlaczego piszesz o żałobie?
...bo godzenie się z wyrokiem własnej rychłej i nieuchronnej śmierci wygląda zwykle podobnie do żałoby po bliskiej osobie. Nie jest to reguła, ale to częsta reakcja. Elisabeth Kubler-Ross, czyli pani doktor która to w swojej książce wyróżniła pięć etapów żałoby, dokonała swoich obserwacji właśnie na umierających pacjentach po wyrokach choroby terminalnej.
Ja temat znam i nie pytam jaki to ma ze sobą związek. Zaprzeczenie jest częste nie tylko w przypadku chorób terminalnych, ale faktycznie - im choroba poważniejsza, tym częściej się pojawia.
Jednak ja zwykłam mówić, że jest jednym z etapów CHOROBY i absolutnie nie użyłabym słowa "żałoba", zwracając się do osoby, która właśnie otrzymała taką diagnozę i być może teraz rozważa (a na pewno powinna rozważać) leczenie. Po prostu użycie tego słowa, w tej sytuacji, moim zdaniem jest wyjątkowo nie na miejscu, ponieważ sugeruje autorce wyznania - prosto w twarz - kompletny brak szans na wyleczenie, gdy wcale nie jest jeszcze powiedziane, że ona realnie ich nie ma. Stąd moje (duże!) zdziwienie.
"właśnie(!) na umierających(!) pacjentach po wyrokach choroby terminalnej"
Sugeruje (jej - autorce) dokładnie to, o czym napisałam wyżej, bo choroba terminalna, to choroba która nieuchronnie(!) prowadzi do śmierci i nic nie może tego zmienić.
A czyta to osoba, która być może pokonałaby chorobę, gdyby jak najszybciej podjęła leczenie (pisałam o nim wyżej ja i Dkshilll) , ale z pewnością nie zrobi tego, jeżeli nie uwierzy, że jeszcze ma szanse i nie znajdzie w sobie woli walki o własne życie.
Lunathiel, oldhighhat , rozumiecie?
Moja kuzynka ma takie samo podejście jak ty (co zresztą nie jest dziwne widząc jak śmierć rodziny leczonych chemią) mimo, że lekarze dawali jej nie więcej jak rok to ona się doskonale trzyma już 3 lata bez pomocy leków i mówi, że jak umrze to umrze bo każdy z nas może zaraz umrzeć bez świadomości o tym.
Mam dokładnie to samo podejście, gdybym miała fundusze, to w takiej sytuacji pojechałabym do Szwajcarii po zastrzyk, bo chciałabym umrzeć z godnością. Leczenia nie biorę pod uwagę, a w grupie ryzyka jestem, więc tylko patrzeć, jak nadejdzie ten dzień.
Nie wiem czy jesteś dziwna, wiem, że też bym chciała tak zareagować w podobnej sytuacji.
Warto jednak rozważyć szansę na dłuższe życie, chociaż rozważyć, bo jesli jest minimalna, to rezygnacja z walki jest ok, ale może masz szansę jeszcze pożyć i wtedy warto przecierpieć leczenie. Trzymaj się.