#GLWet
Niby nic nadzwyczajnego, bo w końcu każdemu może się zdarzyć coś złego. Problem tkwi w tym, że mało ludzi (w tym i ja do niedawna) wie o takiej chorobie, a jest ona dziedziczna.
Mój mąż i teściowa prawdopodobnie również są chorzy. Prawdopodobnie, bo pomimo licznych znamion i guzków nigdy szczególnie się tym nie przejęli, choć prosiłam wielokrotnie męża, by się przebadał. Odpowiedź od teściowej (a on wtórował): "Taka nasza uroda. Jeden ma piegi, drugi krzywy nos, nic mi nie jest, nie ma potrzeby iść do lekarza, to tylko naczyniaki, jeszcze co innego znajdą".
Z córką byłam u prywatnego lekarza (cieszącego się w naszym mieście ogromną renomą), ale z innego, bardziej błahego powodu. Od razu zwrócił uwagę na jej znamiona i kazał obserwować ich rozmiar i ilość. Założyłam, że ma to po tacie i "taka jej uroda". Zmiany obserwowałam, ale martwiłam się tylko o kwestię opalania (sama mam ogrom pieprzyków i piegów, stąd to "przewrażliwienie" na punkcie słońca). W międzyczasie 3 innych lekarzy (w tym nasz rodzinny, do którego chodzą też mąż i teściowa) stwierdzili, że to trzeba sprawdzić. Za każdym razem, gdy wspominałam przy teściowej o tej sprawie, obstawała przy swoim: taka jej uroda.
Miałam tego dość i w końcu poszliśmy z córką do neurologa, który wysłał nas na diagnostykę do szpitala. Wszystko przebiegało dobrze, badanie dna oka w porządku (co mnie bardzo uspokoiło, bo wiedziałam, że na podstawie tego badania można stwierdzić tę chorobę; nie wiedziałam, że dobry wynik badania jej nie wyklucza). Zupełnie spokojna udałam się po tymczasowy wypis ze szpitala (jeszcze nie ma wszystkich wyników). Rozmowa z panią ordynator, swoją drogą przemiłą kobietą. Łzy w oczach i szok. Jednak. Kiedy powiedziałam jej o mężu i teściowej widziałam, że mi współczuła, powiedziała, że to nie moja wina i to bardzo nieodpowiedzialne z ich strony, że powielają wadliwe geny. Nie obraziłam się. Rozumiałam, o co jej chodzi. Mamy się jeszcze spotkać przy odbiorze właściwego wypisu, żeby porozmawiać, a co roku powtarzać badania, być pod obserwacją kardiologa i okulisty.
Mężowi jeszcze przed wyjazdem powiedziałam, że jeśli córka jest chora, to biologicznych dzieci więcej mieć nie będziemy.
Minęły dwa dni od wyjścia ze szpitala, teściowa nawet nie zadzwoniła. I ja jej nic nie powiem, póki sama nie spyta. W sumie nie wiedziała nawet po co jedziemy do szpitala. Była u nas dwa razy.
Mąż jutro idzie po skierowanie do neurologa z mojego polecenia.
Jak ja nienawidzę takiego podejścia- "nie pójdę do lekarza, bo jeszcze coś znajdzie". W końcu od zawsze wiadomo, że jak się o chorobie nie wie, to ona nie istnieje...
To tak jak koty i dzieci, myślą że jak się schowają za zasłonką to nóg nie widać.
A z takim podejściem to niestety mają rację. Idzie taki do lekarza po 10-20 latach i oczywiście, że lekarz coś znajdzie.
Moja koleżanka z tym samym podejściem wcale nie jeździła do lekarza. Teraz od dwóch miesięcy (odkąd przekonała się na jakieś tam badanie i poszła) dostaje ciągle nowe skierowania i chyba obskoczyła już każdy rodzaj lekarza. A zaczęło się od wykrycia wady serca
To tak samo jak z grawitacją w kreskówkach. :)
Chętnie się dowiem, jak sytuacja rozwija się dalej. Brawa za postawę!!
Po części wiem co czujesz. Moja matka zachowuje się podobnie jak Twoja teściowa: "po co chodzić do lekarza, lepiej żyć w nieświadomości!". Niedawno dowiedziałam się, że cierpię na chorobę dziedziczną, z którą będę zmagać się całe życie. Chorobę odziedziczyłam prawdopodobnie po mojej matce (ma takie same objawy). Przez jej głupotę i fakt, że nigdy nie interesowała się swoim zdrowiem, lekarze nie wiedzieli że jestem w grupie ryzyka. Diagnozowali mnie trzy lata (moja choroba ma to do siebie, że pierwszym jej symptomem jest inna choroba) z czego dwukrotnie trafiałam w ciężkim stanie do szpitala. Między innymi właśnie dlatego, że oficjalnie w rodzinie nie ma żadnych chorób dziedzicznych...
Dziś ja, dzięki lekom, żyję w miarę normalnie - ona się męczy. Dalej o lekarzu nie chce słyszeć.
Zauważyłam, że to niestety w Polsce bardzo popularne: dużo się narzeka jak to źle, że tu boli, tam strzyka, ale o chorobach się nie mówi. U mnie też odkryto dwa przypadki chorób dziedzicznych, o których nie miałam pojęcia. Ciotka mnie dopiero uświadomiła, że dziadkowie mają przecież to samo.
Inne narodowości, z którymi się zetknęłam nie mają problemu mówić o chorobach, nawet psychicznych w rodzinie.
Hej, sama choruję na neurofibromatozę. Bardzo często choroba ta poza plamkami przez całe życie Nie daje żadnych innych objawów (tak jak w moim przypadku). Jeżeli w rodzinie męża przebiega w łagodny sposób, istnieje bardzo duża szansa, że podobnie będzie u twojej córki. Trzymam kciuki :)
Dobrze, że wykazałaś się rozsądkiem, uratowałaś córkę przed być może czymś jeszcze gorszym.
Z tym powielaniem wadliwych genów to jednak przegięcie. Sama napisałaś, że ta choroba może, ale nie musi dać poważnych objawów. Teraz każdy kto ma wadę wzroku też nie powinien powielać wadliwych genów? A może mając w rodzinie cukrzyka powinnam całkiem zrezygnować z dzieci, bo skłonności do cukrzycy też są dziedziczne i dziecko może ale nie musi na nią zachorować? Bez przesady, to nie hodowla. Jakby wszystkich porządnie przebadać, to pewnie 90% populacji by się nie nadawało do rozmnażania.
Myślałam, że na końcu będzie zdanie "a ja właśnie się dowiedziałam, że jestem w ciąży". Za dużo anonimowych!
Kropka niezgubka.
Dobie że dbasz o swoją rodzinę;)
Nie rozumiem zupełnie tego wyznania. Napisz po polsku, bo końcówka jest niejasna.