#iafG3
Obecnie mam 22 lata, a połowę swojego życia spędziłam na korytarzach przechodni i szpitali. Nie mogę zliczyć ile pieniędzy wydali moi rodzice, aby postawiono mi prawidłową diagnozę. Cierpię na silny ból bioder, który występuje u mojej rodziny co drugie pokolenie. Ja cierpię, moja babcia cierpi, jej babcia również na to cierpiała... Ból jest tak silny, że niekiedy nie mogę wstać z łóżka.
Czasami zastanawiam się, co bardziej boli, biodra czy znieczulica lekarzy, którą zdążyłam zaznać w tak krótkim żywocie. Wielu z nich twierdziło, że ból jest tylko w mojej głowie i że inni mają gorzej, bo nie mogą wejść z poczekalni do gabinetu. Nie dostrzegali moich łez i łez moich rodziców, którzy nie mogli patrzeć jak z każdym krokiem cierpi ich nastoletnia córka.
Jedyny lekarz, który nie wątpił w moją chorobę był pediatrą, który nieustannie zlecał kolejne badania i podsuwał najlepszych ortopedów w Polsce, robił to, bo miał córkę w tym samym wieku co ja.
Już od 4 lat nie byłam u lekarza, mimo że czuję się coraz gorzej, ból trzyma coraz dłużej i coraz mniej rzeczy mi pomaga... Boję się po raz setny zostać zlekceważona przez lekarzy, którzy przysięgali pomagać innym w potrzebie...
Nie wiem ile jeszcze wytrzymam.
Patrzyłaś na ZZSK? Robi się badanie na gen hla-b27. Choroba jest genetyczna. Bóle występują w stawie krzyżowo biodrowym, takie, że się chodzić nie da. Na ból działają zastrzyki ze sterydów oraz specjalne cwiczenia, które zleci Ci fizjoterapeuta. Polecam pójść do reumatologa oraz do fizjoterapeuty. To oni pomogli w diagnozie mojej koleżanki. Ortopedia rozkładali ręce.
Tylko gorzej, jak lekarze to wykluczą, bo w organizmie nie będzie stanu zapalnego.
Chociaż teraz tak poczytałam o tym badaniu to może i ja je sobie wykonam. Drogie ono nie jest.
Szczerze Cię rozumiem. Też mam już dość lekarzy - ciągle robią dokładnie te same badania z podejrzeniem tej samej choroby, której nie mam, ale kompletnie mnie nie słuchają. Nie znoszę szpitali i ciągłych badań. Mam już szczerze dość.
Czemu robią te same badania? Nie pokazujesz im swojej dokumentacji medycznej z tymi badaniami od poprzednich lekarzy, aby nie musieli robić dokładnie tego samego tylko poszukali czegoś innego?
Pokazuję im wszystkie moje badania.
Problem lekceważenia bólu u kobiet przez lekarzy jest zatrważająco powszechny... Polecam poczytać na ten temat (i ogólnie nt podejścia medycyny do kobiet)
Były badania dotyczące czasu, w jakim mężczyznom i kobietom podawano środki przeciwbólowe po tym jak skarżyli się na taki sam ból. Kobiety dostawały je znacząco później. Może przez to że lekarze i pielęgniarki mają wbite w głowie schematy "a ta baba już mazgoli pewnie żeby zwrócić na siebie uwagę, ale oho, tego pana boli, mężczyzna nie narzekałby ma byle co". Trochę to straszne.
@Luckaaa mogłabyś podrzucić jakiś link albo coś? Zaciekawił mnie ten temat a nie mogę znaleźć żadnych artykułów. Pewnie kiepsko szukam xd
Poszłam do lekarza z notorycznymi bólami połowy czaszki. Ból taki, że miałam ochotę wyć. Lekarz usłyszał, że boli mnie połowa głowy, stwierdził tylko "to migrena oczna, musi pani z tym żyć, proszę jeść Ketonal, ten bez recepty wystarczy". Co się okazało? To nie migreny, tylko zwyrodnienie odcinka szyjnego kręgosłupa, ból promieniował na stronę, którą niechcący przeciążyłam, np. jadąc pociągiem, patrzyłam przez okno w prawą stronę, a potem bolała mnie prawa połowa czaszki. A jak to wyszło, że jednak nie migrena? Naderwałam ścięgno w barku, ten sam lekarz skierował mnie do ortopedy, ortopeda jako jedno z badań zalecił prześwietlenie barku oraz odcinka szyjnego kręgosłupa. Wyszło (poza naderwanym barkiem) "spłycenie lordozy szyjnej" - kręgi uciskają na nerwy. Teraz przechodzę rehabilitację i bóle pojawiają się sporadycznie (docelowo pan ortopeda obiecał mnie wyleczyć na 100%). Gdyby nie głupi przypadek z tym barkiem, ćpałabym Ketonal do dzisiaj, myśląc, że "to migreny oczne i muszę z tym żyć". Bo migreny to taka typowo kobieca dolegliwość.
@BialyWegielek
Pewnie szukasz po polsku, a najwięcej źródeł zawsze znajdziesz po angielsku. Tu masz dwa artykuły z odnośnikami do artykułów badawczych: https://www.bbc.com/future/article/20180518-the-inequality-in-how-women-are-treated-for-pain https://www.nytimes.com/2018/05/03/well/live/when-doctors-downplay-womens-health-concerns.html
Też byłabym ciekawa tego linku. :)
Janek, kobiety maja zaskakujace samozaparcie, moja mama zapieprzala do pracy i w domu z goraczka 38+ stopni, a dla wielu mezczyzn katar jest koncem swiata
kobiety za wiele bagatelizuja
autorko rozejrzyj sie za poradnia leczenia bolu
@ohlala O dziękuję bardzo za odpowiedź 😘! Już się zabieram do czytania.
Próbowałaś konsultacji reumatologicznej, a nie ortopedycznej? Bo to brzmi jak coś autoimmunologicznego, albo jakiś stan zapalny, jeśli pojawia się rodzinnie.
Mam identyczną sytuację, tyle, że mnie bolą wszystkie stawy, są niestabilne, czasami mi "wyskakują" lub się blokują, a do tego mam szereg innych objawów i problemów. Sama nachodziłam się po lekarzach i każdy mi mówił "więcej słońca i sportu" i na tym kończyła się wizyta... Chciałabym też wiedzieć, pod jakim kątem sie badać, gdzie szukać. :(
Byłaś u reumatologa? Robiłaś może kiedyś przeciwciała ANA? Bo brzmi to trochę jak RZS, w zależności od tego, jakie są "inne objawy". Ale od przesiewowe go ANA możesz zacząć, jeśli wyjdzie dodatnie, reumatolog powinien pokierować dalszą diagnostyką i przestać cię zbywać.
Poszukaj informacji na temat zespołu Ehlersa-Danlosa, pasuje do Twoich objawów.
To nie RZS, byłam u reumatologa.
Miałam/mam podobnie? Od dłuższego czasu budziłam się i zasypiałam z bólem bioder. W pewnym momencie nie miałam siły, aby wstać z łóżka czy robić jakiekolwiek czynności. Potem nieco samo przeszło. Z tabletek pomagał w sumie tylko opokan, bo pozostałe albo były za mocne, albo za słabe. Niemniej zauważyłam po czasie, że po pierwsze na ból moich bioder w dużej mierze ma stres. Im więcej stresu, tym więcej bólu. Staram się częściej ruszać, robić więcej rotacji bioder i unikać wysokich obcasów. Od fizjoterapeutki ze studiów dowiedziałam się, że nie mogę dźwigać więcej niż 3kg. O dziwo to się sprawdza, bo jak dźwigam więcej, to potem mam straszne problemy. Chodziłam po wielu lekarzach i szpitalach i nigdzie nie widzieli problemu poza zwężeniem szpary w stawie krzyżowo-biodrowym. Od fizjoterapeutki dowiedziałam się też, że moje bóle mogą mieć czas remisji. Więc póki co staram się jak najmniej stresować, ruszać się i w miarę okej odżywiać, chociaż łóżku ciągnie. Nie wiem czy to samo masz ty, ale walcz o siebie. Nawet jeśli ileś lekarzy będzie cię zlewało to szukaj kolejnych do skutku. Zbieraj także swoją dokumentacje medyczną, aby kolejni lekarze mieli nieco łatwiej i jeśli chodzi o zdjęcia rtg to postaraj się o wydruk lub płyte. A najlepiej jedno i drugie, ponieważ miałam taką sytuacje, że opis był w porządku a lekarz dopatrzył się na zdjęciu nieprawidłowości. Poza tym rezonans magnetyczny też się przyda. Jeśli chodzi o masaże to tutaj uważaj, bo masażem możesz sobie zrobić wielką krzywdę, jeśli natrafisz na kogoś nieprofesjonalnego, kto nie podejdzie do ciebie indywidualnie. Z reguły po kilku pierwszych masażach jest gorzej, dopiero później się poprawia. Przyjaciel jest po szkole masażu, stąd mam sprawdzone info. Polecam, abyś albo zainwestowała prywatnie a najlepiej otrzymała skierowanie na masaż limfatyczny tzw wężem boa. Są to takie specjalne spodnie w które wchodzisz i one wypełniają się powietrzem, które się przesuwa i hm "rozmasowują" zbitą limfę.
To ci się na pewno przyda, jeśli mało się ruszasz. Jeżeli masz bardzo tkliwe ciało, zwłaszcza od pasa w dół to po paru takich wężach powinnaś odczuwać ulgę. Co do rehabilitacji to zaopatrz się w dobrego fizjoterapeutę, który po przeprowadzeniu wywiadu wskaże ci czynności, które możesz wykonywać bez robienia sobie krzywdy. Nie wiem jaki jest stan finansowy twojej rodziny - czy zdecydujesz się pracować z fizjoterapeutą czy wykupisz pewne ćwiczenia w najbliższej placówce rehabilitacyjnej i tak też będziesz ćwiczyła? Ale na biodra mimo wszystko polecam ćwiczenia w odciążeniu, tzw klatce i basen (tylko po basenie koniecznie zadbaj o właściwą higienę intymną). Nie oszukujmy się, na początku będziesz płakała z bólu, ale z czasem z czasem będzie coraz lepiej. Najważniejsze to się nie poddawać i w czasie, kiedy będziesz miała choć trochę siły to iść do przodu, rehabilitować się, a nie leżeć. Jeżeli chcesz to podaj maila to możemy się zgadać :)
Ta "klatka" to UGUL ;) I te ćwiczenia w odciążeniu wcale nie są takie wspaniałe. Lepiej poprobować z fizykoterapią, np krioterapia - może być nie tylko miejscowa, ale i ogólnoustrojowa w takiej jakby kabinie:). Wspaniale wpływa na ból. Do tego laser, miejscowy - nie skaner.
Jakiej szpary? Lekarz kobiecie coś takiego powiedział?
Egzemita to albo troll albo łasy na drame debil.
Dla mnie dziwne, że ludzie wiedząc, że spłodzą chore dziecko, które przez całe życie będzie cierpień się na to decydują. Zamiast adoptować.
Właśnie miałam pisać. Strasznie egoistyczne. Szczegolnie, skoro wiedzieli ze trafi na ich dzieci skoro jak autorka pisze występuje to co 2 pokolenie.
Jeżeli autorka musiała się tyle nachodzić żeby poznać diagnozę to nie sądzę żeby jej babcia była zdiagnozowana, gdyby tak było to od początku znaliby przyczynę. Tym bardziej że prawdopodobnie jej babcia żyła za czasów głębokiej komuny. Więc raczej nie wiedzieli że jedno z nich jest nosicielem takich genów. A raczej większość ludzi nie wie za dużo o życiu swoich prapradziadków, informacja że kogoś niewiadomo czemu coś bolało chyba nie jest tą opowiadaną wnukom. Stawiam raczej że rodzina dodała dwa do dwóch już po tym jak doszli do tego co to za choroba.
Do pomysłów przedmówców, jeśli okażą się ujemne, podrzucę jeszcze porządną rehabilitację mięśni dna miednicy i obręczy biodrowej: terapia manualna obręczy, elektrostymulacja (najlepsze efekty daje p/odbytnicza, ale mało kto ją robi), ewentualnie laser MLS, ale to już dobry fizjoterapeuta oceni. Bardzo często taki ból nie jest od stawów w sensie chorobowym, ale od nieprawidłowości w obrębie mięśni dna miednicy i/lub okolic stawu biodrowo-krzyżowego. A kobiety, z racji miesiączek, porodów, mają tendencję do tych nieprawidłowości.
No i tu druga rzecz: zrób sobie dobry RM miednicy, mało który gin zleca to badanie. Fajnie by też było sprawdzić endometriozę - ona też powoduje napięcia, które wtórnie mogą dawać objawy "aż do bioder". Nie masz objawów tejże? Albo problemów z pęcherzem moczowym? Jego dysfunkcje też dają objawy powodujące napięcia mięśniowe, które w efekcie bolą aż do bioder. A jak kręgosłup lędźwiowy? Miałaś RM?
Poza tym biodra mogą boleć też od kolan. Nie masz jakichś zmian/zwyrodnień? Jakichś dawnych urazów?
Rozumiem Cię doskonale. Byłam w podobnej sytuacji. Już od pierwszej gimnazjum chorowałam. Miałam okropne bóle pleców w odcinku lędźwiowym. Lekarz rodzinny leczył mnie ze dwa miesiące zastrzykami na korzonki bez żadnych skierowań na inne badania. Ból w końcu przestał być taki okropny więc uznał to za koniec leczenia. Jednak ten ból ciągle wracał i to coraz gorszy. Jednak rodzinny stwierdził, że to ciągłe nawroty zapalenia korzonek. I tak to się ciągnęło do 2 gimnazjum. Niestety ból nie ustawał i leki nie pomagały. W końcu stało się coś okropnego. Ból z kręgosłupa zaczął promieniować do prawej nogi i nie dałam radę chodzić. Wtedy rodzice postanowili zawieźć mnie na pogotowie. Co też nie było proste bo nie mieliśmy samochodu, a szpital dziecięcy do którego nas odesłali z rodzinnego miasteczka był bardzo daleko. Jakoś dotarliśmy tam pociągiem. W poczekalni spędziliśmy dokładnie 9 godzin. Pamiętam to jak dziś. Smród sików i jakichś innych rzeczy... w końcu nasza kolej. Wstępne badania i to wszystko bo "niestety nie mamy miejsca na oddziale". Moi rodzice błagali, mówili, że już ja nie daje radę. Wyobraźcie sobie,że 150 zł wystarczyło. Po różnego rodzaju niepotrzebnych badań (takich jak kolanoskopia np) i tych potrzebnych diagnozą była dyskopatia całego odcinka L z promieniowaniem do prawej nogi. Taka historia...
Naprawdę ci współczuję ;/
Do lekarzy przychodzi wielu hipochondryków i ludzi którzy chcą wycyganić zwolnienia na chorobę której nie widać a jednoczesnie nie kojarzy się z wariatem. Jak już włożyliście tyle pieniędzy to poświęć jeszcze trochę i przekonaj lekarza że nie chodzi ci o rentę ani zwolnienie. Lekarze diagnozują rzadkie choroby które zdarzają się raz na milion to twoja chyba nie jest trudniejsza.