#t2RuF
Chodzenie jest dla mnie ciężkie, aczkolwiek najgorsze jest siedzenie. To już nie chodzi o to, że boję się siedzieć na krześle, które nie jest oparte o ścianę, ale po prostu po dwóch godzinach siedzenia na krześle plecy pieką mnie żywym ogniem. Dzięki rehabilitacji i to się nieco poprawiło. W szkole cierpiałam przez to katusze, prosiłam rodziców o indywidualne nauczanie w domu, mama jednak pozostała nieugięta. Stwierdziła, że socjalizacja (która i tak nie wyszła) jest ważniejsza. Ogólnie miałam i w tym roku po raz trzeci podchodzić do matury z matmy. Chcę mieć maturę, pomimo że moje problemy zahaczają o dyskalkulię, ale honor nie pozwala mi iść po diagnozę (nie jestem w stanie obliczyć w pamięci nawet takich prostych sum jak 5 + 7, na palcach zresztą też jest trudno, ledwo zdawałam z klasy do klasy). Jednak koleżanka mojej mamy pod koniec grudnia zeszłego roku zaproponowała mi pracę jako sekretarka w jej małej firmie. Już miałam nadzieję, że będzie to praca zdalna. Mogłabym przecież tak pracować nawet półleżąc, gdy ból pleców się zacznie, no i łatwiej byłoby to pogodzić z rehabilitacją. Niestety szefowa nie zgodziła się na pracę zdalną. Stwierdziłam jednak, że jeśli pokażę się jako dobry pracownik, to po jakimś czasie szefowa się zgodzi na to, bym pracowała z domu. Niestety do teraz nic się nie zmieniło. Plecy coraz bardziej bolą i coraz bardziej się krzywią. Często wyczekuję końca siedmiu godzin pracy ze łzami w oczach. Z racji że mam niedowład mieszany, czyli zbyt napięte kończyny i nieco zbyt luźny tułów, to brak rehabilitacji daje się we znaki. Mięśnie napinają się bardziej niż zwykle. Już ledwo chodzę, z coraz większym trudem i strachem przed upadkiem. Niestety kiedy kończę pracę, moja fizjoterapeutka też ją kończy. Ćwiczę w domu, ale niezbyt wiele to daje. W dodatku mam silną nadwrażliwość dźwiękową oraz wzrokową. Po całym dniu wśród ludzi i pstrokatych ścian wyładowuję się autoagresją, czyli gryzieniem po rękach, wpadaniem w histerię.
Klienci, którzy ze mną rozmawiają, też na mnie narzekają. Według nich nie domyślam się najprostszych rzeczy (rozumiem wszystko bardzo dosłownie). Nie lubią też tego, że nie patrzę im w oczy. Słyszałam, że mam też monotematyczny ton głosu i się nie uśmiecham. Zresztą mam też problem w dostrzeganiu różnic w tonie głosu czy mimice twarzy innych ludzi.
Kiedy szefowa pyta, czy wszystko w porządku i czy potrzebuję dostosowań, zawsze mówię, że wszystko gra. Nie chcę wykorzystywać mojej niepełnosprawności, żeby mieć łatwiej. Od początku mi wtłaczano, że mam dostosować się do większości, bo w ich świecie żyję.
Mama i cała reszty rodziny są ze mnie dumni, bo w końcu prowadzę normalne życie.
A mi, pomimo poglądów, wydaje się, że nie każdy sprawnie intelektualny niepełnosprawny nadaje się do pracy biurowej.
Szefowa pyta czy potrzebujesz dostosować stanowisko pracy do swoich potrzeb. Więc odmawiasz żeby robić z siebie męczennicę na anonimowych? Skąd się biorą tacy ludzie...
No wiesz, jak tępa rodzina ją zidoktrynowała, że autorka wszystko może, to teraz będzie odmawiać, gdy ktoś zechce jej ułatwić życie.
Zdecydowanie zbyt mało mówi się o tym że nie każdy niepełnosprawny fizycznie może pracować. Szczególnie w tradycyjnym tego słowa znaczeniu. Wkurzają mnie ludzie którzy mówią "Możesz wszystko" Ja bym to zmieniła na "Możesz wiele"
W Twoim przypadku najważniejsza jest rehabilitacja. Nie możesz jej nie przechodzić, tym bardziej, że piszesz, że pomagała na ból pleców. Nie dziwię się, że masz takie problemy z mimiką i zrozumieniem potrzeb klientów. Ciężko być domyślnym i profesjonalnym, gdy człowiek zdycha z bólu. Współczuję posranej rodziny, która nie potrafi tego zrozumieć. Niestety często tak bywa, że osoby żyjące bez chronicznego bólu zaczynają rozumieć jego przekleństwo dopiero wtedy, gdy sam ich doświadczy.
Mama i cała reszta rodziny ci zrobiła krzywdę, bo ci wbili do głowy, że ty MUSISZ prowadzić normalne życie, a ty się dziewczyno w końcu wykończysz. Daj sobie choć trochę ulżyć, chociażby z tymi udogodnieniami od szefowej.
A mi się wydaję że ty w sumie czekasz że każdy będzie ci pobłażał ze względu na kalectwo, ale nie tak wprost.
Może zapisz się na gimnastykę korekcyjną? Ale na taką dla zdrowych. Bo ci rehabilitanci to za bardzo na was chuchają i dmuchają. Wiem co mówię, mam niepełnosprawną pasierbicę.
Wygląda trochę jak jakaś postać autyzmu. Przy spastyce jest charakterystyczne osłabione centrum a wzmożone napięcie na obwodzie, czyli to nie jest nic mieszanego tylko "zwykła" spastyka.
Słuchaj, weź tą diagnozę, przyda się na maturze.
A co do bólu, mam podobnie, tylko ja jestem po wypadku. Staraj się dopasować do siebie otoczenie - to na czym leżysz, siedzisz, śpisz. Ćwicz, to ważne. I próbuj!
A może po prostu musisz się wdrożyć w tryb pracy? Już nie jesteś uczennicą.
Czemu w ogóle nie spróbujesz w call center? Możesz w dużej części pracować w pełni zdalnie przecież.
mam lekkie problemy z mową, próbowałam tam, ale z tego powodu mnie nie chcieli.
Dla ciebie najlepsza byłaby praca zdalna